France Alzheimer adresse une lettre ouverte au président de la République

Il y a un an, le gouvernement présentait un plan « Maladies neurodégénératives », destiné à une meilleure prise en charge de ce type d’affections qui représentent un enjeu de santé majeur pour notre pays. Malgré l’attente et les besoins des familles, la concrétisation peine à se faire sur le terrain. L’association « France Alzheimer » et 5 autres représentants de familles viennent d’adresser une lettre ouverte au Président de la République.

Un retard considérable

Le 18 novembre 2014, deux ans après la fin du 3e plan Alzheimer (2008-2012), était officiellement présenté le plan « Maladies neurodégénératives 2014-2019 ». Selon le communiqué de presse publié alors, il comportait « 96 mesures s’inscrivant dans les stratégies nationales de santé et de recherche, s’appuyant sur les travaux conduits dans le champ du handicap et sur les avancées permises par le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement et le projet de loi relatif à la santé ».

Cette annonce a suscité de grands espoirs chez les familles soumises à rude épreuve en raison de la maladie d’un des leurs et des difficultés très lourdes que représente sa prise en charge.
Or, un an après cette annonce, aucune mesure concrète du plan Maladies neurodégénératives n'ayant encore été mise en place, plusieurs associations* ont décidé de lancer un cri d’alarme en adressant une lettre ouverte au Président de la République.

L’inquiétude des malades, des familles et des bénévoles

Voici les passages essentiels de cette lettre :

« Alors que vous nous assuriez en 2012 de la volonté qui était la vôtre de donner à ce grand défi des maladies neurodégénératives une dimension nationale, en encourageant notamment un engagement fort de la part de l’Etat, nous constatons à regret que le Plan souffre, de notre point de vue, d’un déficit de pilotage politique. Ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre, ne semblent avoir fait du Plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat. Nos organisations n’ont en tout cas jusqu’ici relevé ni déclaration, ni témoignage, ni disposition permettant de le penser. Or l’engagement politique nous semble être une condition indispensable à la réussite d’un tel projet. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan et qu’un signal fort soit envoyé aux millions de personnes touchées par une maladie neurodégénérative.

Concernant la méthode de mise en œuvre, le désappointement est là encore de mise. Ce Plan comporte 96 mesures. Il s’agit là d’un objectif ambitieux qui apparaît désormais en décalage avec les délais impartis et les moyens alloués. Au regard de ces éléments, nous ne pouvons qu’être sceptiques quant à la possibilité d’exécuter ce Plan dans son intégralité dans les trois années à venir... Aussi, pourquoi ne pas structurer davantage la démarche, notamment en identifiant (en concertation avec l’ensemble des parties prenantes) des priorités d’actions qui pourraient faire l’objet d’un consensus ? Nos organisations se sont mobilisées dès la présentation du Plan il y a un an, pour être en ordre de marche et ainsi collaborer en bonne intelligence et de manière réactive avec les services de l’Etat. Elles se tiennent donc prêtes à répondre aux sollicitations des cabinets et administrations qui entameraient une démarche d’identification des priorités. Pour dégager de manière commune, parmi les mesures du Plan, celles qui peuvent être considérées comme prioritaires, il conviendra de les évaluer en fonction de leurs conséquences sur l'état de santé des personnes malades, de l'impact sur leur qualité de vie, du nombre de bénéficiaires potentiels, de leur coût et de leur rapidité de mise en œuvre.

Le financement de ce Plan enfin, pose également question. Il est évident que l’enveloppe de 470 millions d’euros ne pourra suffire à répondre aux besoins de l’ensemble des personnes concernées par une maladie neurodégénérative. Compte tenu des impératifs qui pèsent actuellement sur les finances publiques, nos organisations sont bien conscientes qu’il est vain de demander dans l’immédiat l’attribution de recettes supplémentaires. Néanmoins, elles souhaitent que la répartition des crédits soit rationalisée et que dans cette logique d’identification des priorités les moyens soient principalement affectés aux mesures jugées primordiales au terme de la concertation souhaitée. Sans cela, il est à craindre que la dispersion des crédits entre les 96 mesures ne conduise qu’à des réalisations anecdotiques, ce qui irait incontestablement à l’encontre de notre objectif commun de rendre ce Plan le plus efficient possible. »

*L’Association France Alzheimer et maladies apparentées, l’Association France Parkinson, le Collectif Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques et la Fondation Médéric Alzheimer.

L’intégralité de la lettre est accessible sur le site : francealzheimer.org