Démence à corps de Lewy : explication et prise en charge

La démence à corps de Lewy est une maladie partageant des caractéristiques communes avec la maladie de Parkinson et Alzheimer. Les causes de la maladie sont peu connues et elle apparaît sporadiquement, c’est-à-dire par étapes. La démence à corps de Lewy se manifeste par troubles cognitifs tels que des hallucinations visuelles et des mouvements involontaires, lents ou raides. Cette maladie demande un accompagnement et des soins sur le long terme, l’entrée en EHPAD est donc souvent recommandée. Le diagnostic de la maladie est très compliqué, on estime que 67% des malades ne sont pas diagnostiqués.

La maladie et ses symptômes

La maladie à corps de Lewy ou MCL est une maladie neurodégénérative qui concerne environ 20% des cas de démences. Provoqués par des inclusions à l’intérieur des neurones dans n’importe quelle partie du cerveau, les symptômes dépendent de la zone touchée. La maladie évolue par étapes et il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La maladie se manifeste en premier par des troubles de l’attention, des changements d’humeur ou une forme de dépression. Les symptômes de la maladie sont : des hallucinations (touche 80% des malades), des symptômes moteurs comme une akinésie ou des déséquilibres, des troubles du sommeil et/ou des changements de comportement et d’humeur comme la dépression, un état de paranoïa ou d’anxiété. Des médicaments peuvent ralentir ces symptômes, mais les effets secondaires peuvent aggraver la situation du malade.

Prise en charge des malades

Dès l’annonce du diagnostic, il est nécessaire de préparer la prise en charge du malade mais aussi d’informer les proches. Dans le cas d’un maintien à domicile, l’intervention de personnes extérieures est primordiale notamment celle d’un kinésithérapeute, d’un orthophoniste, de personnel soignant ou d’aide à domicile. Une ESA (équipe spécialisée Alzheimer) peut aider le malade et ses proches pour prévenir les complications de la maladie, proposer des adaptations de l’environnement et soutenir et informer les aidants.
Choisir d’être hébergé dans un établissement spécialisé assure l’accompagnement médicalisé du malade. Les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy peuvent être hébergées dans des unités spécifiques normalement destinées aux personnes atteintes d’Alzheimer où les activités et le ratio de personnel soignant sont adaptés aux résidents et leur maladie. Le choix de l’établissement se fait en fonction de l’évolution de la maladie, des ressources et du lieu de la résidence, les liens sociaux et affectifs étant primordiaux.

Les aides financières disponibles

La MCL est reconnue comme affection de longue durée, ce qui permet aux malades une prise en charge des soins liés à la maladie à 100%. Pour obtenir l’ALD (affectation longue durée), il faut faire une demande au médecin traitant. L’APA (allocation personnalisée pour l’autonomie) permet, selon le niveau d’autonomie de la personne, d’évaluer un plan d’aide et de calculer le taux de participation  financière destiné aux soins de la personne selon ses revenues.