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L'encadrement de la maladie d'Alzheimer
L’encadrement spécialisé des individus atteints par la maladie d’Alzheimer semble être la solution idéale au ralentissement de la progression de la maladie. Effectivement, la stimulation intellectuelle du malade permet de maintenir le plus longtemps possible ses facultés cognitives et de ralentir sa perte d’autonomie.
Les deux solutions d’encadrement suivantes sont possibles pour une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer :
- Le maintien à domicile renforcé par des services à domicile ou par des structures d’accueil de jour des malades ;
- La prise en charge médicalisée dans une structure spécialisée du type Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD ou EHPAD Alzheimer).
Quelque soit la solution choisie, il est essentiel de comprendre que l’encadrement d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer, doit être spécialisé et constant. La prise en charge de ces malades est lourde et nécessite parfois le recours à des organismes spécialisés extérieurs d’aide.
Quelques associations spécialisées
L'Association France Alzheimer
L’Association France Alzheimer est un réseau d’action et d’aide unique en France, créé en 1985, à l’initiative des familles des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de professionnels du secteur sanitaire et social. France Alzheimer, c’est plus de 150 000 adhérents et donateurs, ainsi qu’une présence sur l’ensemble du territoire national (100 associations départementales).
L’Union nationale des associations France Alzheimer est une association loi 1901, et fonctionne avec les instances suivantes : une assemblée générale, un bureau et un conseil d’administration.
En outre, sachez que 75% des ressources de l’association sont reversées aux missions sociales et elle est à ce jour, la seule et unique association de familles reconnue d’utilité publique.
L’association assure 4 missions principales :
- Le soutien des personnes malades et de leur famille,
- La sensibilisation de l’opinion et l’implication des pouvoirs publics,
- La contribution aux progrès de la recherche,
- La formation des aidants familiaux, des bénévoles et des professionnels.
Elle offre donc des solutions concrètes et gratuites à tous les besoins des malades, de leurs familles : formations gratuites des aidants, ateliers café mémoire, accueils de jour, ateliers mémoire, accompagnement psychologique, groupes de parole, animations spécialisées pour les malades.
Le dispositif "Tout sous un même toit"
Le dispositif Tout sous un même toit de l’Association Notre-Dame de Bon Secours est une structure originale destinée aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ainsi qu’à leurs familles. Cet organisme novateur constitue un espace d’écoute, d’accueil, d’orientation et d’accompagnement des malades, de leurs familles, des bénévoles et des professionnels.
L’objectif premier de ce dispositif est de briser l’isolement social des malades et de leurs familles et de les aider à s’orienter parmi la multitude de structures d’aides aux malades.
Tout sous un même toit propose un double accompagnement :
- Les professionnels de l’association proposent un accompagnement des personnes malades, dans le respect de leurs choix de vie ;
- Puis un accompagnement des familles de ces malades en leur permettant de vivre au quotidien avec la maladie de leurs proches grâce notamment à une formation psychosociale sur mesure.
En outre, ils proposent la formation des bénévoles de l’association à l’accompagnement et à la prise en charge des personnes atteintes par la maladie.
Enfin, l’association dispose de plusieurs plateformes de répit et d’accompagnement des aidants familiaux, dans plusieurs communes, où des activités sont proposées aux aidants et aux malades (groupes de soutien et de paroles, accueil de jour thérapeutique, animations sociales, culturelles et thérapeutiques).
La Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA)
La Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA) est une association humanitaire, d’intérêt général, à but non lucratif et régie par la loi de 1901. Créée en 2005, elle s’est fixée pour missions de financer des programmes de recherche scientifique de qualité et d’informer le public sur la maladie d’Alzheimer.
Cette association œuvre principalement pour informer, et rompre l’isolement des malades et des aidants. De plus, elle s’évertue à créer des ponts entre la recherche et le public afin de le tenir informé et à l’impliquer dans l’actualité de la maladie d’Alzheimer.
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