Alzheimer : deux livres témoignages

Sous la mémoire (Un EHPAD vu du ciel), de Thierry Aymès

Thierry Aymès est à la fois musicien autodidacte, auteur de l’album « J'ai choisi l'humour », et philosophe, mais un « philosophe praticien », installé à Saint-Rémy-de-Provence et qui intervient dans la prison centrale d'Arles. C’est une expérience faite à la maison de retraite de Bédarrides (Vaucluse), où il a travaillé pendant neuf mois en tant qu'animateur, qui est le point de départ d'une action qu'il a menée au bénéfice de la Recherche sur la maladie d’Alzheimer et qu’il relate dans ce livre.

On ne cherchera pas dans cet ouvrage une étude scientifique sur cette maladie et sur sa prise en charge dans le cadre d’un Ehpad. Thierry Aymès a voulu en effet y donner le témoignage personnel d’un homme sans expérience qui se voit confronté pour la première fois à ce qu’il appelle un « univers limite » : il livre ses réflexions et ses émotions au fil des activités et des animations qu’il a proposées dans ce cadre.

Un livre original et fort, dépaysant et tendre, parfois décapant, un voyage non pas au pays de l’oubli, mais « sous la mémoire ».

Préface de Jean-Yves Leloup, éditions de L’Harmattan, 178 pages, 18,5 €.
ISBN : 978-2-343-09666-7

Aime-moi jusqu'à la fin de ma vie, de Marie-Edith Quoniam

Marie-Edith Quoniam est une professionnelle chevronnée, spécialiste des personnes âgées. Elle a mené une longue carrière de manager dans une entreprise de services auprès des hôpitaux, cliniques et établissements d'accueil pour seniors. Mais ce livre est inspiré de son expérience personnelle : la maladie d’Alzheimer qui a touché son mari vers la soixantaine sous une forme très grave.

Si Marie-Edith Quoniamconnaissait bienà titre professionnell’univers des personnes âgées et celui de la maladie, ce drame l’a laissée désorientée. Malgré son expertise professionnelle et sa connaissance du milieu de la santé, elle n’a pas su déceler le drame qui se jouait au sein de son propre couple. Une épreuve particulièrement douloureuse, qu’elle évoque dans ce livre en décrivant les multiples souffrances du quotidien et l'extraordinaire travail des équipes spécialisées.

A la fois dévastée et combative, elle fait le récit de la progression inexorable du mal et des comportements de plus en plus violents de son mari, jusqu'à son enfermement et sa fin de vie.

Pour son éditeur, ce livre est « Un témoignage qui sonne comme une déclaration d'amour et de courage, afin que les aidants qui souffrent se reconnaissent et osent prendre la parole, et que l'on cesse de croire que la maladie d'Alzheimer, c'est juste perdre la mémoire ».

Editions Fauves, 224 pages, 20 €.

ISBN : 979-10-302-0037-9